有人說,生命給你一顆酸檸檬,你可以把它榨成好喝的檸檬汁。如果生命給你的是無法逆轉的罕見疾病或失智等慢性疾病呢?身為亨丁頓舞蹈症患者,他拒絕向疾病宣戰,選擇與這頭大象翩翩共舞。
附贈:30天練習指導手冊
從小到大,他一直活在亨丁頓舞蹈症的陰影裡。這是一種代代相傳的遺傳疾病。他的母親患有亨丁頓舞蹈症,他有一半的發病機率。他說:每個人心裡都有恐懼的東西,它就像一頭大象。
他一直都覺得自己會發病,這個念頭驅使他活在當下。人生美好。他會念書,拿了四個學位。遇到想要攜手一生的對象,走進禮堂。到了生小孩的時候,生了一對雙胞胎女兒。當他從醫生口中得知自己罹患亨丁頓舞蹈症,效果絕對不一樣。這表示他的女兒也有發病的機率。確診之後,他們全家一起去度假。他說:我們不知道明天會發生什麼事,但我們可以找個藉口慶祝今天。
確診四年後,他開始出現症狀。朋友說:「對抗它。」「想辦法擺脫它。」「我們可以一起作戰。」但是對亨丁頓舞蹈症來說,「打勝仗」的機率是零,對任何絕症來說都是如此。其實我們都一樣,生命終將走向死亡,面對死亡我們都是必輸無疑!他認為,沒有機會成功的戰爭不可能是正義的,我們不應該打這場仗。他說:我不想把我有限的能量用來對抗或戰鬥,我想好好享受這段旅程。
他拒絕向疾病宣戰,選擇與大象翩翩共舞。四十一歲起,他從大學教授的職位「退休」,把大部分的書都送人,開始走路,養狗,製作回憶紀念冊,開始立遺囑,做財務規劃,寫書。他說:既然還活著,那就好好活著,即使跌倒也要練習跌進愛裡。
第1章 面對生命中的大象 第一篇 尊重生命 第二篇 真正的快樂 第三篇 真正的愛 第四篇 關愛的話語,深刻的聆聽 第五篇 滋養和療癒 第30章 結語 系列影片與音檔 附錄:30天練習指導手冊 第24章 跌倒也要帶著正念 正念跌倒練習 冬天遛狗讓我發現跌倒與製造瘀傷的新方法。每年冬天的早上,我和科比都會步行去離家五分鐘的結冰河面上散步,這條河貫穿我們居住的城市。科比喜歡在這個不用牽狗繩的臨時公園上奔跑。 在你想像這個畫面時,別忘了我的病症也包括行動障礙。如果你沒看過亨丁頓舞蹈症患者,可以想像一下火力全開的全身性帕金森氏症。患者會無法自主地亂動。雖然我還在初期階段,但動作無法自主意味著我無法控制或完全信任自己的身體。 你可以想像我牽著一隻拉不拉多幼犬走在下雪和結冰的路面上,應該是個滿有趣的畫面。我經常跌倒。有時候,我覺得我和科比好像在人行道上跳著踢踏舞娛樂鄰居。我喜歡結冰的河面上那份寧靜祥和,而且這裡看我跳舞的觀眾也少些。 最近科比和我早晨的河畔散步路線已開始結冰。路上還經常覆蓋著薄雪,所以特別滑。 有一個路段特別凹凸不平,毫無意外地我在那裡跌倒了。我整個人向後跌,手肘、背部和頭都摔在地上。我不記得跌倒時自己說了什麼。我正在努力擁抱跌倒這件事。如果我要享受人生,就必須想辦法享受跌倒的人生。我想知道跌倒能否發揮正念警鐘的功能,輕柔地把我的注意力導向生命不可思議的恩賜上。這一天,我跌得特別重。我一個人平躺在冰地上。我認真感受全身上下,應該沒有問題。所以我繼續躺在地上,我知道我必須和地面做朋友。咒罵地面對我沒什麼幫助。我繼續靜靜躺在地上,思索生命的恩賜。 就在這個時候,有位男士牽著狗走到河邊,他看見我。我瞬間把正念跌倒忘得一乾二淨。那一刻,我發現自己是賴在地上不肯爬起來的怪人。他有什麼毛病?我腦海中湧入母親發病後的回憶。或者應該說,我想起旁人對母親的議論。「沒錯,我在公園碰到她,我扶她從積雪的河岸上站起來,」我記得有人對我這麼說過。我想起他們眼中的母親:她有什麼毛病?誰會坐在積雪的河岸上?她為什麼不穿襪子?她不該出門吧?我也想起自己眼中的母親:她有什麼毛病?她出門前為什麼不記得換上適當的衣服?鄰居會怎麼想? 我躺在地上,這些念頭湧入腦海。我不想別人以看母親的眼神看我,也不想別人用我自己看母親的眼神看我,所以我迅速從地上爬起來。
第2章 面對困難
第3章 以愛取代恐懼
第4章 放手
第5章 慶祝每一件事
第6章 與喬.卡巴金對話:活在當下
第7章 實踐覺醒之美
第8章 擁抱塵土
第9章 在城市裡朝聖
第10章 養狗學愛
第11章 與帕奇.亞當斯對話:對生命心懷感恩
第12章 建立關懷圈
第13章 用愛面對死亡
第14章 敬愛先人
第15章 陪孩子一起玩
第16章 與露西.卡拉尼提對話:讓喜悅卸下武裝
第17章 拒絕向疾病宣戰
第18章 命名的力量
第19章 與黑暗為友
第20章 你可以放心遺忘
第21章 擺脫憤怒
第22章 與約翰.保羅.萊德拉克對話:學習敬畏
第23章 擁抱脆弱
第24章 跌倒也要帶著正念
第25章 珍惜生命
第26章 吃得像個佛
第27章 制定家族健康計畫
第28章 曼德拉庭園
第29章 與托妮.伯恩哈德對話:練習對自己慈悲
謝詞
獻詞